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Les rendez-vous de la FNIM

Compte-rendu du petit-déjeuner du 20 novembre 2013

L’ère du ePatient…


Notre dernière matinée était à 100% digitale par sa thématique : l’information et la communication santé sur les réseaux sociaux – jusqu’où peut-on aller ? Quatre intervenants ont représenté trois points de vue : celui du Laboratoire, celui des réseaux et celui des études. Parmi les grandes tendances qui ont émergé lors de ces interventions, on notera, parmi d’autres, la notion de « galaxie digitale » (Laboratoire), celle « d’approche collaborative » entre patients et professionnels de la santé, et celle d’explosion des applications pour mobiles. Comme l’a fait remarquer l’un des orateurs, « désormais, un smartphone ne sert pratiquement plus à téléphoner mais à échanger sur la toile ».  

 

Point de vue du laboratoire, avec Samantha Beneyto, directrice de l’E-stratégie d’Expanscience*

« Notre entreprise est fondée sur deux piliers : le traitement de l’arthrose (leadership en France avec Piascledine, un anti-arthrosique d’action lente) et les produits de soins pour le bébé et la femme enceinte (Mustela).

Nous avons mis en place une « galaxie digitale » avec nos sites de services (France et international) : 56 sites internet (dont 30 pour Mustela), 24 pages Facebook, 8 fils Twitter, 7 chaînes Youtube etc.

En ce qui concerne notre produit phare, Piascledine, le contexte ne nous est pas favorable puisqu’il va être déremboursé, ce qui a déterminé à faire connaître Expanscience comme le laboratoire expert de l’arthrose.

Nous proposons ainsi des services aux patients arthrosiques et aux professionnels de santé qui accompagnent les patients dans la prise en charge. Notre stratégie privilégie donc un marketing moins orienté vers le produit et plus vers le service en proposant une solution santé globale aux arthrosiques, leurs familles, les médecins et les pharmaciens.

En complément de notre site Arthrolink.com lancé il y a déjà 16 ans et refondu plusieurs fois, dont cette année, nous avons investi les médias sociaux depuis janvier 2013. A titre d’exemples, et sans tous les citer, nous avons plus de 1400 patients francophones sur notre page Facebook baptisée arthrolink ; une page Youtube qui diffuse des vidéos dédiées autant aux patients (vidéos d’exercices par un kiné, animations explicatives, témoignages de patients...) qu’aux PS (interviews de grands professeurs de rhumatologie...) ; un compte Slideshare qui offre une série de formations pour les PS ; et un compte Twitter pour les PS qui souhaitent se tenir informés de l’actualité de l’arthrose et des maladies rhumatismales ».

 

Points de vue des réseaux avec Jean-François Ramadier (Healthme) et Michael Chekroun (Carenity)

1) Healthme, créé il y a 3 ans, est un éditeur de plateformes digitales d’échange et de partage dans la santé. Jean-François Ramadier : « On s’adresse aussi bien aux médecins et pharmaciens qu’aux patients par l’intermédiaire du Net et des applications mobiles. En fait, on ne peut concevoir une plateforme digitale sans son équivalent pour les écrans mobiles (applications iPhone et iPad). Nous proposons trois plateformes communautaires sous l’enseigne « MY » :

  • MY speciality destinée aux médecins spécialisés (5000 environ).
  • MY généraliste (échanger en toute confidentialité sur des problématiques de patients, lancer les débats, poser des questions aux confrères…)
  • MY pharmacien avec inscription gratuite. Les membres peuvent échanger et partager en toute sécurité et confidentialité entre pharmaciens ».

2) Michael Chekroun : « Deux ans après la naissance de Carenity, où en sommes-nous et quel est le modèle économique ? Carenity est une plateforme de partage d’expérience et de suivi de santé qui fédère 22 000 patients anonymes répartis en 60 communautés. Cette plateforme « marche sur deux jambes ». La première jambe, c’est l’espace social : un patient s’inscrit sur Carinity pour avant tout partager son expérience, trouver de l’entraide avec la possibilité de créer son groupe d’amis et participer aux groupes de discussion gérés par deux modérateurs à temps plein. La seconde jambe, c’est l’espace médical où le patient va monitorer l’évolution de ses symptômes et suivre ses traitements avec la possibilité de donner un avis sur sa propre perception de leur efficacité. Nous référençons plus de 1000 pathologies, contre une quinzaine il y deux ans. Les communautés de patients les plus importantes concernent les pathologies suivantes : sclérose en plaque, fibromyalgie, spondylarthrite ankylosante, diabètes – pathologies qui nécessitent un suivi quotidien. Notre mode de fonctionnement est une approche assez unique en Europe de type collaboratif entre patients chroniques et industrie pharmaceutique. L’objectif est de proposer à des patients de collaborer à des études en vie réelle : usages, besoins, perception de leurs traitements. Nous proposons deux types d’études : les enquêtes ponctuelles (études ad hoc, sondages express…) et des enquêtes de suivi dans le temps (baromètres d’image, suivis de produit, perception d’efficacité du traitement) pour avoir un regard croisé patients/médecins ; enfin, avec notre offre dite Carenity Listen, on met en place des forums dédiés où les patients peuvent parler de leurs parcours de soins, et ces verbatim sont analysés afin d’enrichir la connaissance des patients. Carenity se présente donc comme un réseau social pour faire collaborer des patients et des laboratoires pharmaceutiques. Nous avons en effet eu la chance de profiter de cette évolution réglementaire qui pousse les industriels à mieux prendre en compte les données du patient en vie réelle ».

 

Point de vue des études avec Laurent Mignon (directeur associé Lauma Communication)

Laurent Mignon présente les résultats d’une enquête effectuée en avril 2013 et intitulée « A la recherche du ePatient ». « Cette étude a deux aspects : un sondage TNS Sofres sur un millier d’individus représentatifs qui utilisent ou non internet et un sondage Doctissimo qui s’adresse au malades chroniques présents sur le web. Principaux résultats :

  • En France, la moitié des internautes santé utilise les réseaux sociaux et parmi cette moitié, 43% ont un profil Facebook.
  • 62% utilisent des forums spécialisés type Doctissimo ou d’associations de patients, 58% utilisent des Wiki (d’où un problème de crédibilité/fiabilité des sources), seulement 12% des réseaux sociaux type Facebook ou Twitter, et 12% des sites de partage de vidéos. Ici il faut souligner que la demande de vidéos est aussi forte que l’attente est déçue.
  • La moitié des possesseurs d’un compte Twitter fréquente un blog ou un forum santé 2 à 3 fois/semaine (fort investissement).
  • Les 2/3 sont des malades chroniques 2.0 (profil Facebook, compte Twitter, page Google Plus, compte réseau de patients type Carenity…).
  • Un tiers des malades chroniques surconsomme en cherchant d’abord des informations sur la maladie et son vécu, des expériences partagées ou du soutien.
  • Au-delà des chiffres, on note sur le web 2.0 une présence des établissements de santé tels que l’AP-HM (reportages, émissions santé en collaboration avec une chaîne locale), le CHU de Rouen (sur Facebook, Q&R public-spécialistes en direct sur le thème de l’AVC). Autres phénomènes à prendre en compte :
  • l’émergence des micro-communautés des professionnels de santé ;
  • les interpellations des patients qui s’adressent directement aux responsables (PDG de laboratoires), lesquels sont condamnés à répondre ;
  • la véritable érosion, tous secteurs confondus, de l’audience des sites internet classiques en faveur du développement de la mobilité (28% des internautes santé sont des mobinautes santé, 32% des malades chroniques présents sur le web sont des mobinautes santé).

Enfin, une question d’ordre juridique se pose, celle des données (data) de santé : à qui appartiennent-elles ? Comment réguler le web crawling ? Où se situe la frontière public-privé ? Quels sont les droits d’utilisation des données personnelles ? Comment gérer le « périmètre digital » réglementaire ? Autant d’interrogations qui pointent l’actuel flou juridique autour du crawling ».

Denis Briquet pour la FNIM  

*Expanscience, laboratoire pharmaceutique et cosmétique créé en 1950, réalise 240,5 millions € de CA dont 40% à l’international et emploie 871 personnes.

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