On en recense plus de 15 000 en France. Les associations de patients sont devenues incontournables dans le domaine de la santé publique. Elles s’engagent, donnent la parole à leurs représentants, influent sur les politiques de santé comme sur les réseaux sociaux… Alors comment collaborer au mieux avec elles, dans une logique de campagnes ou d’actions de communication ? Quelles sont leurs attentes ? Quels types de partenariats peut-on envisager ?... Autant de questions qui ont été posées le 18 févier 2026, lors de la Matinale mensuelle de la FNIM, organisée dans les locaux du Roof Top Grenelle à Paris et accessible en distanciel. Pour apporter des éléments de réponses à ces interrogations, la parole a été donnée à Xavier Legrand du Laurens, fondateur de Madis Phileo, cabinet de conseil en santé engagé depuis 20 ans aux côtés d’associations de patients, également à l’initiative de projets coconstruits avec des représentants d’usagers, et Damien Dubois, consultant en communication santé, mais aussi co-fondateur de la plateforme Les patients s’engagent. Un débat animé par Chrystel Tanguy-Ouk, directrice associée du Cabinet Okuden et vice-présidente de la FNIM, en présence des étudiants du Master Marketing pharmaceutique et technologies de santé, de la Faculté de pharmacie – Université Paris-Saclay, et du MSc Biopharmacetical management – ESCP Business School.

Depuis une quarantaine d’années désormais, les patients prennent la parole et celle-ci est de plus en plus écoutée. Ils donnent leur avis, approuvent, critiquent, contestent, proposent des solutions et font ainsi avancer les débats, les prises de décisions, voire certaines politiques de santé. Tout a commencé au milieu des années 1980, avec l’arrivée du Sida, puis dans les années 1990, avec les premiers États généraux des malades du cancer. Les années 2000-2010 ont ensuite été marquées par « un grand dynamisme associatif, en particulier dans le domaine de la cancérologie », reconnaît Damien Dubois, consultant en communication santé et co-fondateur de la plateforme Les patients s’engagent. Il parle d’une « évolution des implications », doublée d’une « structuration de l’engagement ». À cela s’ajoute une règlementation en pleine transformation. Et pour cause : en participant, par exemple, à la rédaction des Plans cancer mis en place par le gouvernement sur la période 2003-2019, les associations de patients ont aidé à la création d’une consultation pour adolescent et jeune adulte. Par ailleurs, depuis les années 2015, « on assiste à l’émergence d’un engagement des patients hors associations », constate encore Damien Dubois. Une dynamique boostée, selon lui, par « des formations spécifiques, l’ouverture de l’Université des patients à la Sorbonne, le développement des réseaux sociaux ou encore le déploiement de l’IA ». Autrement dit : « On ne peut plus faire sans les patients », souligne-t-il. Mais comment s’y prendre, pour un communicant ? Comment les atteindre, les comprendre, les impliquer ? Et ce d’autant que la France recense plus de 15 000 associations de patients, dont quelque 7 000 pour les maladies rares et environ 1 200 en cancérologie.

Des associations de tous profils et de toutes tailles…

Pour bien cerner les attentes des associations de patients, mieux vaut comprendre leur fonctionnement. « Elles sont de toutes tailles, parfois historiques – comme l’Association des paralysés de France (aujourd’hui APF France handicap), fondée en 1933 –, elles s’organisent autour de bénévoles, mais elles peuvent aussi compter des permanents, alors salariés de l’association », détaille Xavier Legrand du Laurens, fondateur de Madis Phileo, cabinet de conseil en santé, également à l’initiative de projets coconstruits avec des représentants d’usagers. Autres de ses observations : « Les associations de patients sont généralement présidées par des non-médecins et peuvent se décliner au niveau national ou local. » D’où un univers associatif très hétéroclite – et ce d’autant qu’il n’existe pas de définition officielle de ce qu’est une « association de patients » -, où l’on peut croiser aussi bien La ligue contre le cancer, dotée  d’un budget annuel de près de 5 millions d’euros en 2024, 103 comités départementaux, 440 salariés et 14 500 bénévoles, que l’association familiale, mobilisée contre une maladie rare, qui compte une dizaine de membres et fonctionne avec 10 000 euros par an. « En général, poursuit Xavier Legrand du Laurens, ces patients engagés se regroupent soit en association loi 1901, soit dans le cadre d’une fondation, mais aussi sous la forme d’un collectif ou d’une coalition. » Autre spécificité : une association de patients peut être d’intérêt général ou d’utilité publique. Deux statuts pour un même objectif : « Permettre aux structures d'être reconnues par les pouvoirs publics comme participant officiellement à une œuvre publique et d’acquérir, à ce titre, certains avantages fiscaux qui encadrent le mécénat », explique Xavier Legrand du Laurens. Il évoque, enfin, le cas de France Assos Santé, forte d’une mission officiellement reconnue par son inscription dans le code de la santé publique via la loi du 26 janvier 2016. Fondée en 2017, à l’initiative de 72 associations nationales, France Assos Santé réunit aujourd’hui quelque « 85 associations agréées, qui représentent les patients comme les usagers du système de santé et défendent leurs droits », précise le fondateur de Madis Phileo. Un bémol, toutefois : « Sur une même pathologie, plus les associations sont nombreuses, moins elles représentent de personnes et cela peut se révéler problématique pour se positionner, voire s’imposer face aux politiques et aux institutionnels. »

 « L’engagement du patient devient, à la marge, un nouveau métier »

La cartographie de l’engagement patient s’est, par ailleurs, enrichie ses 15 dernières années par des nouveaux acteurs patients, indépendants du monde associatif. Cela a démarré avec les blogueurs et s’est formalisé aujourd’hui avec de nombreuses propositions de valeurs concrètes de ces patients. « Qu’ils soient consultants, startupers, salariés d’établissements de soins, ils reflètent la diversité des engagements tant sur le fond que sur la forme », souligne Damien Dubois. Ces patients partenaires ont des statuts (indépendants, salariés, autoentrepreneurs…) et des modèles économiques variés. « Cet engagement du patient devient, à la marge, un nouveau métier, poursuit le consultant en communication santé. Cela multiplie les possibilités d’interactions avec les autres acteurs de l’écosystème de la santé, selon les besoins et les possibilités. »

 « Gagner en ressources, en reconnaissance et en représentativité »

Aujourd’hui, les principaux défis des associations de patients et des patients engagés sont de trois ordres : « Gagner en ressources, en reconnaissance et en représentativité », énumèrent Damien Dubois et Xavier Legrand du Laurens. Dans un premier temps, l’accompagnement des patients et de leurs parcours nécessite, en effet, une entraide, un partage d’informations pertinentes et de qualité, de la présence, des groupes de paroles, des points sur les droits des malades ou encore un accompagnement des proches aidants. Or rien de tout cela ne peut se concrétiser sur le terrain sans des ressources à la fois humaines – engagement et formation de bénévoles, renouvellement de ces-derniers… – et financières – notamment pour communiquer, mener des campagnes, se positionner et, ainsi faire face à la concurrence des autres associations –. Concernant le besoin de reconnaissance et de crédibilité, il passe par une contribution à la recherche et à l’innovation. En pratique, pour une association de patients, cela peut prendre la forme d’un soutien à des études cliniques (académiques et industrielles) ou de la conduite d’études observationnelles « en vie réelle » – c’est-à-dire lorsque les traitements sont disponibles sur le marché et s’évaluent en critère de qualité de vie pour les patients –. « D’où l’importance, pour une association, de se doter d’un comité scientifique, de mesurer l’impact des actions menées et même d’être le promoteur de ses propres projets », souligne Xavier Legrand du Laurens. Quant à la représentativité, celle-ci passe par la capacité d’une association de patients à être suffisamment connue et reconnue, pour défendre un plaidoyer auprès des autorités et des élus. Un levier inévitable pour porter les attentes des malades, les dysfonctionnements du système de soins ou encore faire entendre la voix des patients, dans le cadre d’une contribution pour la Haute Autorité de Santé (HAS), par exemple. À ce titre, Damien Dubois rappelle que « la mesure de la douleur n’est pas la même selon l’appréciation du médecin ou celle du malade », d’où l’importance de la prise de parole des patients « influenceurs », au plus haut niveau possible d’une hiérarchie ou d’un dispositif.

 Les clés d’un partenariat « gagnant-gagnant »

Quelles sont les bons réflexes à adopter avant de proposer un partenariat « gagnant-gagnant » à une association de patients ? Damien Dubois et Xavier Legrand du Laurens en ont sélectionné plusieurs. À commencer par « faire toute la transparence sur l’objectif recherché et impliquer l’association le plus tôt possible dans le processus, afin de coconstruire le projet avec elle – car l’association est à la fois une caution, une force d’expertise et de propositions – ». Par ailleurs, il faut également être capable de répondre à la question : « Quel est intérêt pour l’association de vous suivre et de s’investir ? » Là, il est de bon ton de brandir des arguments en lien avec l’innovation, la formation, la prise de parole, la levée de fonds… Côté contreparties pour l’association, mieux vaut aller au-delà de la seule notoriété et opter pour un intérêt financier ou en ressources humaines. Ainsi un patient qui intervient dans un colloque organisé par l’industrie pharmaceutique, ou qui participe à un groupe de travail, peut être rémunéré (voir « Et aussi », ci-dessous). « Les agences de communication santé sont des intermédiaires entre laboratoires et associations. Certes, les agences sont souvent dans l’urgence, alors que les associations préfèrent le temps plus long… Malgré cela, plus la relation va être développée entre les deux parties, plus un climat de confiance va s’instaurer entre elles et plus des accords vont être trouvés », commente Xavier Legrand du Laurens. Des propos complétés par Damien Dubois qui se projette dans l’avenir et évoque « des regroupements d’associations, des partenariats de plus en plus nombreux avec les patients et une structuration de l’engagement de plus en plus forte ». D’ores et déjà, « bon nombre d’entreprises ont une personne responsable des relations avec les associations de patients, souvent rattachée à la communication ou aux affaires publiques », rappellent Xavier Legrand du Laurens et Damien Dubois. Dans le même temps, « beaucoup d’associations collaborent à des projets menés par des entreprises ». Des relations existent, donc. Des liens forts ont été noués. Reste à les entretenir pour mieux les développer.

Et aussi :

En 2026, de nouvelles règles déontologiques encadrent les relations entre patients et entreprises du médicament. Celles-ci font l’objet d’un document publié par le Leem et le Codeem, disponible ici -> urlr.me/qpg9AH

Parmi les principales évolutions concernant les interactions avec les patients, citons :

• une reconnaissance de l’expertise du patient, qui pourra être rémunérée, ou donner lieu à la prise en charge des frais, dans le respect du cadre légal et déontologique.
• un encadrement strict des interlocuteurs au sein des entreprises : seuls les collaborateurs sans fonction commerciale ou promotionnelle pourront interagir avec les patients ou leurs associations.
• une interdiction de présence de collaborateurs des entreprises du médicament pendant la relation soignant/soigné en établissement de santé.
• la possibilité de fournir certains objets d’utilité médicale ou d’éducation à la santé, s’ils sont de faible valeur (< 60€ TTC) et dans un cadre non promotionnel.
• l’interdiction stricte des cadeaux aux patients, réaffirmée comme principe éthique fondamental.