PHARMACEUTIQUES, partenaire de la FNIM,
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« Maladies neuro-inflammatoires rares : Quelles prises en charge pour aujourd’hui et pour demain ? »
Mardi 17 Juin 2025, de 9h00 à 12h15, en distanciel
PROGRAMME
- 16h30 : Introduction Le fardeau des maladies du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) : perspective des patients
- Guillaume MONTAGU, sociologue
- 16h45 : Table-ronde 1 Quelle prise en charge globale en 2025 ?
Avec un risque d’atteintes irréversibles dès la première poussée, les NMOSD nécessitent une prise en charge rapide et coordonnée. Comment la maladie est-elle diagnostiquée aujourd’hui ? Comment le tableau clinique oriente-t-il le parcours ? Quel suivi et accompagnement des patients entre les phases aiguës ?
- Justine COUTURIER, neurologue, service neurologie CHU Nantes
- Pierre GUERIN, association NMO France
- Pr Augustin LECLER, neuroradiologue, PU-PH, Université Paris Cité, Neuroradiologue, hôpital Fondation Adolphe de Rothschild
- Pr Valérie TOUITOU, ophtalmologue, PU-PH, Sorbonne Université, Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière
17h35 : Table-ronde 2 Comment intégrer les innovations thérapeutiques ?
Comment intégrer dans le parcours de soins les médicaments arrivés ces dernières années ? Comment expliquer les réticences des neurologues ou des patients eux-mêmes ? Comment assurer une équité d’accès dans tous les centres experts ? Quelles solutions pour les « patients atypiques » ? Quelles perspectives thérapeutiques pour demain ?
- Pierre GUERIN, NMO France
- Dr Elisabeth MAILLART, neurologue au centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle, AP-HP
- Un représentant de la HAS*
18h15 : Conclusion
- Souad MAZARI, fondatrice et présidente de l’association NMO France
(*) en attente de confirmation
